Tak, wiem,

Dodano 3 grudnia 2010, w Bez kategorii, przez agnieszek

że już grudzień.

Tyle tylko, ze nadal nie bardzo mam przekonanie do sensowności wklepywania tu czegokolwiek. I nie jest to nawet jakaś klasyczna deprecha, to raczej stan już tak przewlekłego zmęczenia, ze nawet myśl o odpaleniu strony administracyjnej bloga powoduje zniechęcenie. Szkoda mi energii życiowej bo wieczór zawsze i tak za krótki, bo wolę poczytac co u was bo ile można w kółko pisać to samo…

Nie wiem, też komu mogą przydawać się takie zapiski.

Blogów o dzieciach jest na pęczki, blogów z autyzmem w tle równiez całkiem sporo. Dziewięć lat temu kiedy zaczynałam wrzucac pierwsze notki o  Małej byłam jedyna. Teraz można wręcz wybierać i przebierać – rodzice piszą o tak różnorakich aspektach życia z niepłnosprawnym dzieckiem, do wyboru i koloru mozna szukać opisów wszelakich terapii, kazdy znajdzie coś dla siebie.

A my? Nie jesteśmy prekursorami zadnych terapeutycznych trendów, nie odkrywamy Ameryki nie testujemy nowych specyfików obiecujących mniej lub bardziej spektakularną poprawę. Żyjemy z Małą właściwie już na terapeutycznym poboczu. Oczywiście nie zawiesiliśmy całkowicie Jej zajeć ale umówmy się, są jednak tylko dodatkiem. Dodatkiem do codzienności z którą Mała i tak musi się bez ustanku mierzyć. Mamy to głupie szczęście, że Justyna żyje zawieszona pomiędzy dwoma swiatami. Za dobra jest by funkcjonować jako ‚zwykły” autystyk z całą taryfą ulgową (w kwesti tolerancji) jaka się z tym wiąże ale do przeciętnej średniej społeczeństwa również jej sporo brakuje.  

A na dodatek w wyniku swoich innych przypadłości ciągle  odstaje również pod względem zewnętrznym. Moje dziecko zatrzymało się na etapie brzydkiego kaczatka i raczej nie prędko – o ile wcale ulegnie przeobrażeniu. 

Jesteśmy świeżo po wizycie u kolejnego w jej karierze dermatologa i na ten moment właśnie  zostałam pozbawiona złudzeń.  

Lekarz, (całkiem przejęty i zatroskany) najpierw załamał ręce nad ilością plag w jednym dziecku, potem zapytał czemu dziecko nie pod stałą opieką ( bo konkurs o pierwszeństo leczenia wygrał autyzm z Turettem po rękę, prosz pani) potem oglądnął skórę (aktualnie znowu mega atopową ) i włosy , a raczej ich brak a  potem przepisał stos recept. Oględziny niestetety pokazały brutalną prawdę – w niektórych miejscach nie ma  nawet cebukek włosowych. I raczej już nie bedzie:((    

Wiecie jak to jest mieć łyse dziecko? 

Łysą córeczkę która mimo, ze autystyczna to jednak zwraca uwagę na swój wygląd i która już wlaściwie przestała pytać - kiedy odrosną mi włosy?

No to wam powiem  jak to jest – koszmarnie.

Nie mogę jej powiedzeć  - to nic, ze masz tiki i jesteś nieco inna niż rówieśnicy ale za to 

jaka z ciebie ładna dziewczyna!

Najwyraźniej  Szef odgórnie wybrał dla Młodej piękno wewnętrzne  (które i tak  nie wszyscy mają okazję dostrzec) tyle tylko, ze ona by chciała być jak inne dziewczynki.

Ostatnio na pewnych nowych zajęciach usłyszałam od prowadzącej koplement pod adresem Młodej -”proszę pani, ależ to serdeczne dziecko i jaką ona ma ogromną wiedzę!” 

Tak. Ma.

I co z tego?? 

Skoro na jej widok chichotają rówieśniczki z dawnej szkoły a i młodsze dzieci potrafią bez obciachu trącać się łokciami gdy przechodzimy.

Miało być lepiej, miały być włosy dla Małej, pewnie, ze nie własne ale za to z najwyższej półki. Taki mercedes spośród tych udawanych.  

No i co, no i gówno:/

Włosy przyszły, pochłoneły kosmiczną kwotę po czym po krótkiej radości okazało się, że po zawodach. Alergia, świąd, skóra głowy czerwona jak upiór.

 
Jeszcze się dobrze nie zdążyła z nimi oswoić, kiedy trzeba było się pogodzić, ze raczej nic z tego nie bedzie. I na powrót będzie się musiało przeprosić z chustką czy włóczkową czapką.   

I tak ciągleciagleciągle. Młoda chłonie wiedzę jak gąbka, uczy się chętnie i z entuzjazmem po czym zostaje z tą wiedzą w dupie. A konkretnie to w ścisłym, można powiedzieć hermetycznym środowisku najbardziej tolerancyjnych znajomych  - naszych, bo przecież nie jej. Owszem, ma całą  jedną ukochaną przyjaciółkę ale radośnie na drugim końcu Krakowa. Nie bywamy w śród ludzi, nie odwiedzamy ciekawych miejsc, a narastające od kilku tygodni tiki powodują, ze praktycznie po za szkołą wogóle nie wychodzimy z domu. A ona jest głodna nowych wrażeń, poznawania, bywania, spotykania się.

Ostatnio w kinie gdy tiki Justyśki były głośniejsze niż akcja filmu rozważałam już wyjście z sali, tym bardziej, ze w pewnym momencie zjawił się ktos z obsługi kina i chwilę nas obserwował. Chyba jednak zorientował, ze to nie wygłupy tylko choroba bo w końcu poszedł tłumacząc coś w cześniej osobom dwa rzędy za nami.   

Ja naprawdę rozumiem, ze to może przeszkazdać, samej czesto rozsadza mi łeb po całym dniu pod ostrzałem dźwięków Młodej. Ale co mam zrobić, odmówić jej nawet takiej przyjemności?? Staram się zawsze siadać na uboczu z dala od ludzi, tym razem nie było takiej możliwości. Ona pochłonięta bajką nawet nie zauwazyła tego incydentu, ja wychodziłam z kina jak przestępca:(

Nie chce mi się dalej pisać…

Opcja „kasuj blog” nie wchodzi oczywiście w grę, za bardzo mi szkoda tych kronikarsko zabazgrolonych wielu lat.

Ale coś mi się wydaje, że tym razem odpoczynek od bloga będzie dłuższy niż dotąd się zdarzało.

 

 

 

 


Otagowane:  

23 Responses to Tak, wiem,

  1. Ela pisze:

    :( Agnieszko, czytam Twojego bloga już od jakiegoś czasu i wiem, że masz w sobie dużo siły, więc proszę nie poddawaj się.
    Justynka, to mądra i ładna dziewczyna. Wiem, że nie wszystko w życiu jest tak jak byśmy chcieli, ale macie siebie i to jest najważniejsze.
    Życząc wiary, optymizmu i nadziei, że jednak zdarzy się cud, proszę pisz nie zamykaj tego w sobie.
    Pozdrawiam ciepło.

  2. ika pisze:

    Agnieszko, czytam Twój blog od jakiegoś czasu. To mój pierwszy komentarz. Nie za bardzo jestem w temacie i nie wiem dlaczego córka straciła włosy. Z tego, co piszesz zorientowałam się, ze Justynka ma nawrót AZS. U mojego starszego syna po długim okresie remisji AZS zaatakowało w okresie dojrzewania i póki co łudzę się, że przejdzie gdy hormony przestaną szaleć… Jest nieco lepiej, gdy syn regularnie pije olej lniany. Co do całej reszty przypadłości przesyłam ciepłe myśli, bo tylko to mogę zrobić.
    Pozdrawiam serdecznie
    ika (mama dwójki z ZA)

  3. heide pisze:

    Trzymaj się Agnieszko, jesteś silna i dasz radę! Serce się kraja, jak czytam ile kłód życie rzuca pod nogi Justynki:( Bądź silna i zrób wszystko, żeby pomóc jej w tym wszystkim. Może nie będzie tak źle, może gdy hormony u nastolatki przestaną szaleć, miną tiki i znikną problemy skórne.
    Pozdrawiam gorąco i trzymam kciuki za całą Waszą Rodzinę! heide

  4. kolorki pisze:

    Ależ ja nie wchodzę tutaj codziennie, by przeczytać o jakiejś najnowszej terapii „na całe zło”! Wchodzę, żeby zobaczyć, co u (międzynarodowej sławy) Justyśki:) słychać, co u jej rodziców i brata:) co u przyjaciół, po prostu:)
    A notki? mogą być o tym, co Święty przyniósł dzieciaczkom;) i jak sprawę prezentów rozwiązano w waszych szkołach;) i już będę wiedzieć, co u Was:) przytulam cieplutko!!

  5. Grazyna1 pisze:

    Nikt nie wie jak jest Ci ciezko i jak boli innosc dziecka, ale moze pisanie z taka serdecznoscia i troska pomoze wielu osobom nie tylko tym co maja chore dzieci ale tym co nie rozmuieja jak to jest gdy sie ma chore dziecko. Medycyna rozwija sie w szybkim tempie, moze ktos cos wynajdzie i pomoze. Oczywiscie szanuje Twoja decyzje ale bedzie mi zal, ze nie przeczytam nic o zyciu niecodziennej Rodzinki.

  6. too-tiki pisze:

    Jak tu ładnie:)

    Aga, ja zawsze powtarzam,ze jak jest dołek to i przyjdzie górka, albo chociaż po równym będziemy jechać, nie? ;)

    no wiem,że nikt nie obiecywał ze juz nie bedzie gorzej, ale w coś trzeba wierzyć;

  7. moiaussi pisze:

    Wiem doskonale co czujesz, przeżywam podobne momenty z moją małą. Też czujemy się nieraz jak ufo, też pęka mi serce, kiedy ona ciekawie wygląda ze swojego wózka, a rówieśnik trąca łokciem kolegę, i pokazuje mu małą ze śmiechem ( ona tez ma specyficzne zachowania). Moje dziecko nawet nie umie powiedzieć co czuje, a czuje przeciez tak samo… Nie dajmy sie zwariować, z pięknych i sprawnych tez się zawsze ktoś śmieje, tylko pobudki tego sa inne (zazwyczaj zazdrość). Takie życie. Głowa wysoko do góry i olać wszystko sikiem prostym ;) Kojarze cię z innego bloga, tu trafiłam niedawno, odzywam sie pierwszy raz i mam nadzieje, że jednak nie ostatni. Wróc, kiedyś :)

  8. Kasia pisze:

    Agnieszka, oj, jak smutno, nawet wygląd bloga zupełnie inny :-((. W pierwszej chwili sie zdziwiłam, gdy do Ciebie weszłam, że to nie Ty, a jednak…
    Wiesz, nawet w największej rozpaczy zawsze zostaje ta maleńka iskierka nadziei, i tego się trzymaj.
    Ściskam Cię, kochana.

  9. nisia pisze:

    Kochana,
    czytam was od dawna, zagladam codziennie, jestem juz chyba uzalezniona od twojego pisania – bo piszesz super – a ty sie pytasz pytasz po co komu te notki…?! Nawet sie nie wyglupiaj ;)
    Jak zawsze trzymam za was kciuki i serdecznie pozdrawiam.
    PS
    Zrobilo sie tu naprawde elegancko, bardzo wam do twarzy w tym szafirowym kobalcie.

  10. anikoda pisze:

    Agnieszko,
    ((((sciskam mocno))) i sily Ci zycze mnostwo…
    wiem albo i nie wiem jak Ci ciezko, jak Wam ciezko, jak Malej ciezko…
    kazdy z nas ma inne zmagania, inne problemy, inne bole…
    wierze, ze znajdziecie swoja droge i, ze Justynka znajdzie to swoje miejsce w spoleczenstwie, zyciu, o ktorym kazdy z nas dla swojego dziecka marzy…
    okres dojrzewania jest tak trudny sam w sobie a gdy dojda do tego dodatkowe zmagania to juz na pewno wszystko staje sie duzo trudniejsze…
    nie odchodz z bloga, wez przerwe jesli czujesz, ze musisz ale wroc bo my tu na Ciebie bardzo bedziemy czekac…
    (a tak w tajemnicy Ci zdradze, ze moje zycie tez szalenie samotne… Ty mnie „poznalas” chyba za czasow samych Tygrysow… och, jakie zycie towarzyskie bylo urozmaicone, bo i czasu mnowstwo i Tygrysy na brak kolegow nie narzekaly… a z Anitka to zupelnie inaczej… nie ma zaproszen do wspolnej zabawy, nie ma pogaduszek z innymi mamami, nikt nie nawiazuje ze mna kontaktu a i ja sie bardziej skryta zrobilam… nawet nasi dorosli znajomi i tzw przyjaciele tez sie gdzies ulotnili… no, po prostu pustka… i w realu i na blogu:(

  11. Iza pisze:

    Agnieszko.
    Spotkałam was kiedyś w realu.
    Kiedy chodziłam jeszcze na dwunastki.
    Pamiętam Justynę, która oglądała moje dzieci identyczne w podwójnym wózku.
    Patrzyłam na nią i na ciebie z wielką sympatią.
    Głupio mi było podejść i powiedzieć.
    Znamy się z bloga ;-)
    A na Justynę zwróciłam uwagę, ładna, fajna dziewczyna.
    Nie przesadzasz z tym odbiorem przez innych???
    Życzę wam wszystkiego dobrego, może się kiedyś jeszcze spotkamy w realu.
    Twój blog mi wiele dał, naprawdę.
    Iza

  12. marzena pisze:

    jestem z Tobą

  13. kajuga pisze:

    A mnie dajesz mnóstwo siły do życia. I pewnie nie tylko mnie. I zrozumienia dla innych. I dziękuję Ci za to.
    A nowy wystrój bloga fantastyczny!

  14. zaba pisze:

    Czytam blog od dawna i wierze mocno, ze cieple i dobre mysli tez moga pomagac, nawet, jesli w realu sie kogos nie zna. Wiele osob pewnie towarzyszy po cichu Waszej rodzince. Domyslam sie, jak to wszystko musi bolec – krzywda kogos bliskiego, a szczegolnie dziecka, boli najbardziej.A czy docelowo jakies przeszczepy wlosow by w gre nie wchodzily? Justynka to sliczna dziewczyna o takim fajnym usmiechu:) Z Jerry’ego zreszta tez super chlopak:) Pozdrawiam serdecznie cala rodzinke.

  15. kasiowiec pisze:

    myslę o Was…

    ta co tez ma Jeremiasza :)

  16. erika kuurz pisze:

    Agnieszko, proszę Cię, nie poddawaj się.
    Odpocznij i idź dalej :*

  17. doro_thea_2 pisze:

    No nieee, nowy lifting!:)
    Potrzebuję chwili, żeby się poczuć jak u siebie:)

    Odpocznij i wracaj.
    Jak już się będzie chciało chcieć.
    Ściskam:***

  18. Chuda pisze:

    trzymaj się Kochana!

  19. ulcik pisze:

    Agnieszka, przytulam mocno..
    może ze stanem skóry można by było pomóc orzechami ( jak chcesz napisz .. Miśkowi na alergię pomogły .. może warto .. )
    A ogólnie może macie ochotę na odwiedziny u koni, w stadninie pod Krakowem ?

    u.

  20. agatka z zagubinowa pisze:

    Jako stała czytelniczka i sporadyczna tylko komentatorka – przesyłam mnóstwo ciepłych myśli. Nadal będę zaglądać, sprawdzać, czy zdecydowałaś się odezwać. Przecież nie czytamy Cię dlatego, że masz być kimś innym. Masz tu swój spust, swoją studnię, w którą możesz wrzucić, co boli. I co cieszy – też.
    Ściskam mocno.

  21. men75 pisze:

    Droga Agnieszko!
    Hmmm, jeżeli chcesz sobie odpocząć od pisania to nie pisz. Ale szkoda. Czytamy Cię nie za nowe terapie, ale dla Was. Ja mam zdrowe dziecko ale często jest mi tak jak Tobie. Po jakimś czasie akceptuję, że jest jak jest i tyle.Życzę skrzydeł.Pozdrawiam serdecznie.

  22. Dosia pisze:

    Opisałaś dokładnie wszystko, w czym ja tkwię z synkiem. Zawsze jednak przyczyną depresji jest reakcja innych ludzi…

  23. bazgroła pisze:

    Agnieszko, aż mi głos w gardle uwiązł, gdy czytałam tę notkę… Ktoś napisał w komentarzach, że nie musisz pisać o zmaganiach, o terapiach (jak widzisz, nie po to wszyscy tu przychodzimy), ale o codziennych drobnostkach, bo przychodzimy tu, żeby zobaczyć, co u Was. Przychodzimy tu dla Was, nie dla porad.
    Co do problemów z włosami Justynki mam pewien pomysł i obiecuję zrealizować go w styczniu (bo w grudniu już mi się nie uda), tylko bedę potrzebować kilku informacji, po które zgłoszę się mailowo. Ściskam mocno i serdecznie. Trzymaj się!

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>


  • RSS